Mittwoch, 19. Juli 2017

Mal sehen... Online Autoimmunkongress

Auf der Webseite steht:
Der kostenfreie Online-Kongress für Autoimmunerkrankte vom 23. Juli bis 01. August 2017.
10 Tage, 30 Experten, 30 Möglichkeiten Autoimmunerkrankungen zu behandeln. Zeit dein Leben in deine Hände zu nehmen.
Da es mich nichts kostet, außer meiner Konzentration, meiner Zeit, werde ich mir in den 10 Tagen die Beiträge ansehen und anhören. Vertreibt mir die Zeit bis ein anderes Thema stattfinden wird.



Spannend finde ich, dass sich so wenige MS-Blogs dazu äußern. Geht das Thema nicht rum? Benutze ich andere Quellen? Habe ich eine andere Filterbrille aufgesetzt, die nur kritische Themen in meine Online-Blase durchlässt?
Ich nehme mein Leben in die Hand und informiere mich - auch abseits des Mainstreams. 
Hm.
Ich werde mal sehen, was die Inhalte so bringen. Und vielleicht..., ... vielleicht schreibe ich auch etwas darüber.




Sonntag, 18. Juni 2017

Was in der Zwischenzeit geschah...

In Tweet-Kurzversion:


***
Die Langversion:

Lektüren der letzten drei Wochen

Gelesen:
  • Sven Böttcher: Diagnose: unheilbar; Therapie: selbstbestimmt
  • Christine Wagener-Thiele: Natürliche MS-Therapien
  • Barbara Zaruba: Diagnose MS. Wie ich meine Hoffnung wiederfand
  • Roland Tassler: Mein drittes Leben. Multiple Sklerose schlug zu. Doch ich schlug zurück!

Trieb mich vor der Lektüre o.g. Bücher auf der von Sven Böttcher initiierten Seite  lsms.info/ herum. Hab durch diverse Filmausschnitte (Interviews zum Thema MS etc.) von dem Autor erfahren.

Ich habe mein Essen umgestellt: Milch- und Fertigprodukte, Zucker und Weizenmehl sind von der Speisekarte gestrichen. Ich suche und verzehre gutes Öl mit reichlich Omega3. Suche hierfür recht häufig das nahe gelegene Reformhaus auf.

Obst und Gemüse sollten Bio sein. Ich arbeite noch daran, dass das Verhältnis von Obst und Gemüse mehr auf die Seite von Gemüse wandert. Ich esse Fisch (die fetten Sorgen, Lachs, Hering etc.). Oja. Die Vegetarierin hat sich sogar an Leber (Biotin-Lieferant) gemacht. Gesundheit geht vor.

Aktuelle Lektüre
Ich erkundige mich nach Alternativen zur Schulmedizin. Fand Hinweise auf Vitamin D und Biotin. Bin da aber noch nicht firm, wie und was da zu machen ist.

Finde nette Blogs wie den oben im Tweet genannten. Oder weitere, die in der Blog-Liste aufgeführt sind.

Derzeit lese ich Barbara Zaruba, Sonja Wierk: Dem Leben wiedergegeben.

Und manchmal lese ich auch Comics. Wonder Woman zum Beispiel. :-)

Donnerstag, 13. April 2017

Hm, ausgebreMSt? Eventuell.

Damals:

Jetzt:

Donnerstag, 6. April 2017

Dienstag, 4. April 2017

Der Begriff – Ambivalenz gehört dazu

Der Begriff, den ich meide. Der Begriff, um den die Ärzte so sehr kämpfen, um mich einzuordnen.
Ich muss unentwegt an das Gespräch mit Mani, damals noch Arzt im Praktikum, denken: „Warum ist es dir so wichtig, die Symptome unter Migräne abzuhandeln? Es ist da. Es braucht keine Bezeichnung.“
Migräne war ein Schutzwall gegen den Begriff. Gegen die Zuordnung zu Schwerstkranken mit der Aussicht selbst schwerkrank zu werden. Es hat mir Sicherheit gegeben zu sagen: „Ich habe eine Augenmigräne mit großen Auren.“ Es war sicher, dass nicht mehr dahinter steckt. Degeneratives. Vernichtendes. Behinderndes. Armseliges. Ich bin klug. Ich bin fähig. Ich bin nicht krank. Denn das ist das, was der Begriff mit mir macht: ich bin dann per Definition KRANK. Mit Migräne bin ich nur gesegnet. Wäre nicht krank.
Berühmte Menschen haben Migräne. Berühmte und intelligente Menschen hatten und haben Migräne. Es ist schön, in deren Reihe zu sein.
Welche Person ist schon glücklich, sich mit dem Begriff auseinander zu setzen? Plötzlich wäre alles mit dem Begriff zu erklären.
Da!
Du hast den Begriff!
Sie haben dich mit dem Begriff diagnostiziert.
Du gehörst nun zu ihnen: den schwachen, armseligen, KRANKEN Menschen. Du wirst bald nicht mehr fähig sein. Unfähig dein Leben so zu führen, wie du es möchtest. Du bist eine Leidende. Eine auf Dauer Leidende. Du bist nervenkrank. Du passt nicht in die Gesellschaft.
Das passt mir nicht.
Ich will den Begriff nicht für mich vereinnahmen. Ich will nicht zu einer mit dem Begriff erkrankten Person wahrnehmbar werden.

Ich bin ich. Ich ändere mich nicht, nur weil ich den Begriff hätte. Ich bin nicht verändert seit Montag als im Termin mit der Neurologin wieder der Begriff auftauchte. Was sich geändert hat ist, ich habe Angst. Angst. Mehr Angst als ohne den Begriff, als ich nur merkwürdige Symptome hatte.
Was?
Ich bin ich.
Ich will einfach nur ich sein ohne Angst.

Was macht der Begriff mit mir?

* * *

Weitere Artikel
Thema Lebensfreude
Behinderte. Comics.

Dienstag, 28. Februar 2017

1987, 2002
Oder warum San Junipero

"San Junipero" ist die vierte Episode der dritten Staffel der britischen Science-Fiction-Anthologie-Serie Black Mirror.

Die Episode spielt 1987 in einer Partystadt namens San Junipero. Sie erzählt die Geschichte von Yorkie (Mackenzie Davis), eine schüchterne junge Frau, die die Stadt besucht und sich dort in Kelly (Gugu Mbatha-Raw) verliebt. 2002 findet Yorkie nach längerem Suchen Kelly wieder.


1987. Ich war nicht hübsch damals. Nicht attraktiv. Ein verängstigtes Mauerblümchen, das ihren Weg suchte.

2002. Ich war selbst-bewusster. Bestimmt auch attraktiv. So attraktiv, dass Frauen mich wollten. Aber ich wollte nach meinen Erfahrungen keine Romanzen mehr.
Es war ein Treffen zum Kaffee. Ein bisschen Reden. Wer hätte sagen können, dass es das Treffen meines Lebens sein würde, in dem sich mir meine Traumfrau zeigte. Alles war und wurde mit ihr möglich, weil sie mich wollte.

Diese zwei Zahlen 1987 und 2002, die in San Junipero auftauchen, decken sich also mit wichtigen Jahreszahlen meines gelebten Lebens. Das Gefühl der Unsicherheit, das Yorkie 1987 zeigt, das kenne ich nur zu gut. Es trotzdem zu machen. Schritt für Schritt meine Erfahrungen sammeln. Erkennen, was ich nicht will und dann erreiche ich 2002. Ich will keine Gefühle mehr zulassen. Mich binden oder so. Nur noch Spaß haben, ja. Wir sind in San Junipero bei Kelly angekommen.

Und plötzlich ist da eine, die alle Wände einreißt, niederreißt und du willst genau das. Zulassen. Das ist es. Vielleicht ist das der Hintergrund, warum ich gerade so viel von San Junipero möchte. Weil es mir mein Leben, meinen Traum widerspiegelt? Ich lebe ein Märchen. Wenn sie nicht gestorben sind, dann leben sie noch heute. In San Junipero tun sie genau das: nicht sterben. Sie leben Erinnerungen, nein, sie leben das wundersam Neue, dass sie Zeit ihres Lebens eben NICHT leben konnten. Kelly, die niemals in Bezug auf Frauen etwas unternahm, weil sie ihren Mann liebte, aber trotzdem Schwärmereien für Frauen in ihrer Umgebung hatte. Yorkie, die nach ihrem Coming Out bei ihren Eltern mit diesen in Streit gerät, aufgewühlt ins Auto steigt und schon mit 21 das "Leben" verließ, weil sie einen Unfall überlebte, der sie ganzkörpergelähmt zurück ließ. Sie leben in San Junipero als junge Frauen das Unmögliche. Das ist das Positive an dieser Folge von Black Mirror.
Der berührende Wermutstropfen dieser Folge ist, dass die alten Frauen im wirklichen Leben tot sind, jedoch ihr "Geist" in die Cloud von San Junipero hochgeladen wurde. Sie konnten in ihrem Leben aus den unterschiedlichsten Gründen nicht das machen, was möglich gewesen wäre.

Aber ich habe das gemacht: Von dem schüchternen Mauerblümchen, das die Welt erfahren und sich der Welt mitteilen wollte bis zur Sonnenblume, die weiß, wer sie ist und wo ihre Grenzen sind.  Märchen können wahr werden, wenn du bereit bist, dich dafür einzusetzen.
Und das lässt mich die letzten vier Abende immer die gleiche Sendung anschauen.

Immer.
Es sich bewusst machen.
Mein Leben ist wirklich.




* * * 

Weiterführende Links:

Montag, 13. Februar 2017

30 Jahre Going Public

Ich gehöre zu den Menschen, die einen Unterschied machen zwischen Erkenntnis der eigenen Homosexualität und dem Bekanntgeben eben dieser Weisheit an andere. Ersteres bezeichne ich als Coming Out. Letzteres ist das Going Public.

Natürlich ist jedes Going Public ein Coming Out. Umgekehrt ein Coming Out nicht immer ein Going Public.

Gerade 22 geworden.
Mein Going Public drängte sich mir auf. Ich war nach 4 1/2 Jahren meines Coming Outs so voll an bestimmten Wissen, dass ich es der Welt kundtun wollte, damit es wirklich wird.

Das ist mein zeitnahes Beschreiben dieses Erlebnisses:


Anmerkung: Im Gespräch teilte mir Sabine mit, dass es für alle schon offensichtlich gewesen wäre, dass ich lesbisch sei. Das fand ich  merk-würdig. Woran hatten sie das nur festgemacht? Diese Frage hatte ich damals leider niemals offiziell gestellt.

Dienstag, 24. Januar 2017

bzw.-weiterdenken: Die Tagung "Weibliche Autorität in der Welt stärken"

Eine stärkende und ermutigende Veranstaltung am Samstag erlebt. Hier nun Links zu 1. einem Vortrag, der am Affidamento der Italienierinnen orientiert ist und die aktuelle Frage nach Macht und Autorität stellt.
Der zweite Link geht auf einem Text, der die Tagung beschreibt.



Samstag, 21. Januar 2017

WomensMarch und Weibliche Autorität in der Welt stärken

Das war mein Samstag:


Donnerstag, 5. Januar 2017

Kleine Ornithologie in Frankfurt

Überraschend höre ich am Morgen in Frankfurts Innenstand einen Greifvogelruf, der mich an einen meiner Lieblingsfilme erinnerte. Dies sind die Tweets, die zur Erkenntnis führten, dass der Film eigentlich Der Tag des Rotschwanzbussards heißen müsste.